近年、難病や障害を持つ子どもの親が、自身の育児や日常の記録をSNSやブログで発信する事例が増えています。こうした情報発信は、病気や障害への理解を広め、支援の輪を広げる重要な役割を果たしています。
しかし一方で、発信者は以下のような複雑な社会的反応にも直面しています。
発信の意義と親の切実な思い
親が情報を発信する背景には、子どもの現状を知ってもらいたい、研究や支援につなげたい、同じ境遇の人々に希望を届けたいという強い願いがあります。こうした切実な思いは、多くの人々の共感を呼ぶ一方で、情報の公開に対する責任も伴います。
また、障害や難病の現状を隠そうとすればするほど、親や家族が孤立してしまう可能性が高まります。発信することで、当事者や家族が救われる面もあり、福祉や支援が必要な人へ届くことを願う気持ちが込められています。
批判や誤解が生まれる背景
発信に対しては、個人情報保護の観点や、障害を軽視しているのではないかという懸念、さらには「障害児を見世物にしている」「情報発信で利益を得ているのでは」という疑念や嫉妬の声も寄せられることがあります。これらの批判は、発信者本人の意図とは異なる社会的感情や誤解が絡み合って生まれる場合が多いと考えられます。
情報発信と社会的理解のバランス
こうした状況は、障害や難病に関する発信が社会的に十分な理解やルールの整備を得ていないことの現れとも言えます。発信者が抱えるジレンマは深刻であり、本人や家族のプライバシーや尊厳を守りつつ、社会に正確な情報を届けることが求められます。
今後の課題と展望
障害児や難病児の情報発信に対する社会の受け止め方や評価は、多様な意見が存在し、今後も議論が続くテーマです。発信者を支援しつつ、適切な配慮と共感をもって情報を受け取る社会環境の整備が望まれます。
